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Couverture du guide (illustration).
Un guide parcours de soins qui ne mentionne pas les médicaments dits "anti-Alzheimer", bientôt déremboursés
Le guide Parcours de soins de la Haute Autorité de Santé (HAS) a été élaboré, en complément des documents déjà publiés par la HAS entre 2008 et 2017, optimiser la détection et la prise en charge des 850 000 patients français ayant une maladie d'Alzheimer ou apparentée (déclin cognitif d'origine neurologique : maladie à corps de Lewy, dégénérescences frontales, encéphalopathie, traumatisme, infection par le VIH, maladie de Parkinson, de Huntington, etc.).
Il est à noter que 35 000 de ces patients ont moins de 65 ans.
Cette prise en charge, en particulier des troubles n'inclut plus les médicaments dits "anti-Alzheimer". La HAS a en effet estimé que leur service médical rendu (SMR) est insuffisant, en raison de leur efficacité non démontrée et de leurs risques parfois graves (voir notre article sur la position de la HAS en 2016).
Agnès Buzyn, ministre de la santé, vient d'ailleurs d'annoncer leur prochain déremboursement (voir notre article publié également cette semaine).
"Troubles neurocognitifs majeurs" et non "démence"
Le guide de la HAS mentionne dès son préambule que "le terme de démence est remplacé aujourd'hui par trouble neurocognitif majeur", ce qui est plus précis et… moins péjoratif.
Ces troubles neurocognitifs, lorsqu'ils sont importants, dégradent l'autonomie au quotidien, nécessitant une prise en charge multidisciplinaire et des aides humaines.
Respecter les droits des personnes atteintes par ces terribles maladies
Ces maladies affaiblissent, fragilisent énormément les personnes atteintes, les exposant, malheureusement, à de la maltraitance ou une absence de bienveillance, d'attention tout simplement (ce qui est aussi une maltraitance).
La HAS rappelle donc que les personnes vivant avec un trouble neurocognitif bénéficient, comme chaque citoyen français, d'un ensemble de droits et liberté fondamentaux, et notamment : le droit à la dignité et à l'intimité, le droit à une vie personnelle, privée et familiale, la liberté d'aller et venir, le droit d'accès aux soins, le droit à un diagnostic, le droit à une information claire compréhensible et adaptée, le droit de consentir aux soins ou de les refuser, le droit de ne pas faire l'objet de soins inappropriés et le droit au respect du secret professionnel.
Objectif 1 : repérer les premiers signes d'un trouble neurocognitif en médecine générale
Les troubles de la mémoire sont malheureusement fréquents avec l'âge. Les signes qui doivent alerter l'entourage et le médecin généraliste sont des troubles de la mémoire :
- Isolés mais persistants
- Associés à des oublis complets d'évènements autobiographiques, sans efficacité d'indices donnés
- Associés à une anxiété, surtout si elle est apparue récemment,
- Associés à des difficultés d'orientation temporo-spatiale, à trouver ses mots, à utiliser des objets, à s'organiser, à planifier
- Associé à des troubles du caractère, du comportement, du sommeil, de l'alimentation
- Associés à des conduites à risques (erreurs sur les médicaments, conduite automobile, risques domestiques, incidents financiers, etc.).
D'autres troubles cognitifs peuvent être au premier plan en cas de maladie d'Alzheimer ou apparentée (troubles de la mémoire au second plan) : attention, langage, orientation, praxies / gnosies, fonctions exécutives ou cognition sociale (pour en savoir plus : fiche Troubles cognitifs et troubles neurocognitifs, fiche Maladies « apparentées » mais différentes et fiche MA2 avant 65 ans « adulte jeune » de la HAS).
Le diagnostic est porté quand ces troubles constituent une rupture avec le comportement et le fonctionnement antérieur du patient, rapporté en particulier par l'entourage. L'impact fonctionnel est alors à évaluer par le médecin généraliste, ainsi que la perception et le vécu patient face à ses troubles (interrogatoire du patient puis, s'il en est d'accord, de son entourage).
La fiche Une démarche diagnostique progressive et personnalisée en médecine générale complète ces rappels.
Afin de compléter cet interrogatoire, il est possible de réaliser des scores, tests, comme le MMSE. Pour cela, la HAS met à disposition la fiche Tests de repérage d'un trouble cognitif en médecine générale.
Le diagnostic peut cependant être difficile, en particulier en cas de dépression associée (fiche Les situations diagnostiques complexes).
La démarche diagnostique doit donc être progressive, le consentement doit être systématique (fiche Le droit de savoir, le droit de décider).
Le médecin généraliste peut ensuite utiliser un bilan en fonction de ses hypothèses sur les causes de ces troubles : biologie (en particulier TSH, CRP, sérologies virales, Lyme) et imagerie systématique pour ne pas passer à côté d'une anomalie intracrânienne, de séquelles d'AVC ou d'une atrophie cérébrale.
Objectif 2 : établir le diagnostic étiologique et définir les objectifs thérapeutiques de la prise en charge en consultation mémoire
En cas d'orientation diagnostic vers un trouble neurocognitif majeur (et non psychiatrique), l'avis d'un médecin spécialiste de la mémoire est alors nécessaire, toujours avec le consentement du patient : il va de confirmer ou infirmer le diagnostic de trouble cognitif évolutif et significatif, d'en préciser le mécanisme, son caractère réversible, sa cause, son stade de gravité et rechercher la présence, ou non, d ‘un trouble psychiatrique associé. Une IRM cérébrale est souvent pratiquée, si elle n'a pas été faite par le généraliste bien sûr.
Cette démarche permettra de proposer un programme de soins interdisciplinaire partagé avec le généraliste qui aura la charge de sa mise en œuvre et de sa coordination, suivi partagé au moins annuel (fiche Optimiser les consultations mémoire, fiche Etiologie d'un trouble cognitif, les consultations mémoire).
Le patient peut exprimer le choix de ne pas connaître le résultat de ses examens, ni le diagnostic, même s'il est pressenti. L'énoncé du diagnostic peut effectivement faire un choc au patient et à l'entourage.
S'il choisit de connaître cette mauvaise nouvelle, il faut faire l'annonce en ayant en tête ses étapes : choc, sidération, intégration progressive des informations, déni, révolte, renoncement, demande d'aide…
La prise en charge s'appuiera non pas sur les médicaments "anti-Alzheimer" (cf. supra), mais sur des thérapies comportementales et adaptatives pour compenser les handicapes, préserver les compétences restantes et els capacités d'adaptation, en particulier pour tenter de maintenir une autonomie et un bien être acceptables et compatibles avec un maintien au domicile.
Objectif 3 : préserver un niveau d'autonomie et de bien-être
Cet objectif est bien sûr essentiel, vu la gravité et l'évolution de ces terribles pathologies (du moins actuellement, en l'absence de prévention et de traitement efficaces).
Les handicaps sont multiples (fiche : comprendre le handicap des maladies d'Alzheimer et apparentées), les comorbidités sont possibles.
C'est une évaluation précise et les préférences des patients qui permettront de guider les thérapies de réadaptation fonctionnelle, orthophonique, motrice (fiche : préserver l'autonomie) et les thérapies psychocomportementales (fiche : prévenir les troubles cognitifs et psychocomportementaux).
Le médecin traitant a, à nouveau, un rôle central : expliquer les bénéfices attendus et leurs limites, encourager à s'engager dans les soins, discuter en pluridisciplinarité de cette prise en charge (spécialiste, psychologue, ergothérapeute, infirmier à domicile, etc.).
Objectif 4 : préserver l'entourage et soutenir la fonction d'aidant
Là encore, le médecin généraliste a un rôle majeur
- d'explication de cette situation complexe et du temps d'adaptation nécessaire, d'évaluation de la relation aidant / soigné,
- de faire connaître les soutiens possibles et l'existence de plateformes d'accompagnement et de répit, sous-utilisés en France alors que les aidants peuvent s'épuiser, déprimer… La visite à domicile peut être instructive pour tenter d'évaluer la situation de l'aidant, qui a souvent tendance à minimiser son engagement et ses effort IL faut donc pouvoir repérer son éventuelle souffrance : troubles du sommeil, fatigue, perte de poids, anxiété, stress, prise soutenue d'anxiolytiques, d'alcool, réduction des sorties, du périmètre de marche, suivi médical suspendu, etc.
Trois nouvelles fiches complètent et précisent ces points :
- Fiche Situations de rupture du parcours de soins des personnes vivant avec un trouble neurocognitif
- Fiche Vivre le quotidien, le point de vue de l'aidant
- Fiche Communiquer malgré les troubles de la mémoire et de la parole
Objectif 5 : adapter le suivi médical des patients vivant avec un trouble neurocognitif
L'entourage familial et professionnel doit être vigilant : les pratiques doivent s'adapter, se croiser face à ces situations complexes mêlant troubles cognitifs, fonctionnels et psychiques.
Il peut y avoir des risques de décompensation en cascade (ex : confusion d'origine somatique aggravant le neurocognitif), d'interrogatoire difficile, de compliance compliquée à obtenir, etc. (fiche : Situations de rupture, rôles des acteurs de proximité).
Chaque intervenant doit de plus souligner le positif, encourager l'investissement du patient et de l'entourage pour la mise en œuvre au quotidien des soins et aides, avec un suivi médical et paramédical régulier pour faire le point, rechercher des signes d'alerte (fiche Soins et qualité des patients atteints d'Alzheimer ou apparentés).
Objectif 6 : prendre en charge les troubles chroniques du comportement
Les troubles neurocognitifs majeurs peuvent provoquer des symptômes psychologiques et comportementaux, surtout après 60 ans et souvent dès le début de la maladie d'Alzheimer et apparentées : angoisse, souffrance psychique, apathie, dépression, délire, hallucinations.
Leur intensité dépend de la personnalité pré-existante du patient. Ils peuvent être remarqués tout d'abord par l'aidant, l'entourage (source d'épuisement chronique pour l'aidant). Ils sont une des premières causes d'entré en institution.
Si c'est le cas, il faut adresser le patient à un gériatre ou un psychiatre, si possible spécialiste de la personne âgée.
En cas de troubles sévères, des unités cognitivocomportementales (structures de soins spécialisées) dans des établissements de soins de suite et de réadaptation peuvent être utilisées, ainsi que les unités d'hébergement renforcé.
Le guide détaille ensuite les prises en charge des principaux troubles chroniques du comportement, résumés brièvement ci-dessous :
- Troubles du sommeil : tenter tout d'abord de les résoudre par les règles d'hygiène, la luminothérapie éventuelle, la mélatonine, etc. : des psychotropes peuvent aussi être prescrits ni nécessaire (échec des thérapies non médicamenteuses)
- L'apathie peut conduire à une dépression et ne se soigne pas par des médicaments, mais des stimulations en fonction des mécanismes identifiés de cette apathie
- Anxiété crépusculaire, agitation verbale (cris) ou motrice (déambulation) : fréquents, ces troubles ne doivent pas non plus être "assommés" par des psychotropes, mais ils doivent être compris, les facteurs déclenchants identifiés, pour ensuite mettre en place des thérapies de médiation, d'apaisement, de soutien psychologique de l'entourage te des soignants, d'adaptation de l'environnement. Il ne faut pas aller voir ces patients uniquement lorsqu'ils crient ou déambulent (sécuriser cette dernière, ne pas l'empêcher). SI besoin, des antidépresseurs sérotoninergiques peuvent être prescrits, en revoyant le patient rapidement et régulièrement, si l'agitation ou l'anxiété persistent malgré les thérapies psychocomportementales.
- Hallucinations, idées délirantes : là encore, les antipsychotiques ne doivent pas être utilisés en première intention. Il faut d'abord rechercher une explication sensorielle (cataracte, glaucome, DMLA, troubles de l'audition) ou médicamenteuse (agonistes de la dopamine chez le Parkinsonien). Une altération de l'état général, voire des confabulations (scènes oniriques en lien avec d'anciens souvenirs) ou un syndrome de l'imposteur sont à rechercher. Là aussi, il faut interroger l'entourage, rechercher des facteurs déclenchants, enclencher une thérapie de réassurance et psychothérapie, avec un soutien psychologique de l'entourage et des soignants. Encas d'échec, les antidépresseurs peuvent être utiles en 2e ligne, et la prescription de rispéridone en 3e ligne, toujours initiés à faible dose et évaluations régulières.
- Désinhibition avec comportement langagier, sexuel ou alimentaire inapproprié : ces symptomes sont plus fréquents en cas de dégénérescence frontale ou frontotemporale. IL faut aussi écarter un effet iatrogène, instaurer des thérapies cognitiocomportementales et, si échec, un antidépresseur inhibiteur sélectif de la sérotonine (effet dépresseur sur la libido) ou un thymorégulateur.
- Agressivité verbale ou physique : éliminer un effet iatrogène (IAChE, DOPA…), instaurer une psychothérapie et formation/soutien psychologique de l'entourage et des professionnels. En cas d'échec, les médicaments régulateurs de l'humeur seront instaurés, sous surveillance clinique et biologique rapprochée (première évaluation à 1 mois). En cas de nécessité d'une sédation urgente, dès lors que le traitement per os n'est pas envisageable, midazolam sous-cutané doit être privilégié (demi-vie courte), à l'hôpital ou en HAD (pas d'AMM).
- Signes dépressifs, dépression ou signes anxieux : psychothérapie, antidépresseur sérotoninergique en cas d'échec et pendant au moins 1 mois. Un anxiolytique à faible posologie peut être associé si l'anxiété est grave.
Pour en savoir plus, se référer aux 3 recommandations suivantes :
- Haute Autorité de Santé. Maladie d'Alzheimer et maladies apparentées : prise en charge des troubles du comportement perturbateurs. Saint-Denis La Plaine: HAS; 2009.
- Haute Autorité de Santé. Maladie d'Alzheimer et maladies apparentées : diagnostic et prise en charge de l'apathie. Saint-Denis La Plaine: HAS; 2014.
- Haute Autorité de Santé. Programme AMI - Alzheimer. Alerte et maitrise de la iatrogénie des neuroleptiques dans la maladie d'Alzheimer. Saint-Denis La Plaine: HAS; 2012.
Objectif 7 : soigner aux stades sévère et très sévère de la maladie
Les objectifs, à la maison ou en institution, vont rester les mêmes (voir fiche Les soins au stade ultime de la maladie):
- Préserver l'intégrité de la personne malade en lui fournissant des aides pour ses besoins fondamentaux (toilette, habillage, alimentation, mobilisation, sommeil, communication)
- Préserver l'état fonctionnel. Si le patient est mobile, prévoir des soins d'entretien de la marche de l'équilibre, prévention des chutes, sécurisation du périmètre de marche. Si le patient n'est plus mobile, prendre des mesures contre les effets de l'immobilité
- Eviter le repli sensoriel et psychique chez la personne non communicante par une stimulation adaptée (exemple, le toucher relationnel)
- Prendre en charge les troubles émotionnels et la souffrance psychique
- Prévenir les complications liées à l'immobilité ou à l'incontinence, prévenir les fausses routes
- Prendre en charge les maladies somatiques ou psychiatriques associées sans perte de chance au seul motif de la perte d'autonomie (balance bénéfice / risque)
- Préserver les liens avec la famille et l'entourage
- Respecter les droits et la dignité de la personne malade, ne pas attendre ces stades pour anticiper toutes les mesures de protection juridique
- S'appuyer sur les équipes de soins palliatifs dès que le patient est exposé à un risque majeur et bien sûr jusqu'à la fin de la vie, car les maladies d'Alzheimer et apparentées font entrer la personne malade dans le champ des soins palliatifs.
Il faut bien sûr se rappeler que l'entrée en EHPAD est une épreuve, pour le patient comme ses proches. En sus de la tristesse à gérer, liée à l'abandon de son domicile et de la vie en famille, le patient concerné a besoin une phase d'adaptation à ce nouvel environnement architectural, relationnel et organisationnel. Il est donc important d'évaluer tout ce stress, qui peut entraîner une altération rapide de l'état général, une aggravation des troubles, une perte d'autonomie…
Un travail d'équipe coordonné est donc indispensable entre le médecin traitant, les autres soignants et travailleurs sociaux.
En conclusion : énorme travail de compilation et clarification de la HAS
Ce guide représente une somme d'expériences, d'analyses et de conseils pratiques résumés ci-dessus mais surtout enrichi d'explications, de tableaux , de références supplémentaires et de 19 fiches pratiques.
Ce travail montre que si la prise en charge de ces maladies incurables est complexe, beaucoup a déjà été fait (pour les soignants, les patients, les aidants) et de nombreuses solutions sont possibles dans le respect des volontés de la personne concernée pour améliorer autant que possible leur vie au quotidien.
La prise en charge est multidisciplinaire et ne se limite donc surtout pas à la prescription de médicaments, soit efficaces sur les troubles associés mais risqués, soit inefficaces contre la dégénérescence cérébrale et tout de même risqués.
En savoir plus :
Le Guide Objet de cet article
Patients présentant un trouble neurocognitif associé à la maladie d'Alzheimer ou à une maladie apparentée, mai 2018
Les 18 fiches téléchargeables sur le site de la HAS :
- Troubles cognitifs et troubles neurocognitifs
- Maladies « apparentées » mais différentes
- MA2 avant 65 ans « adulte jeune » (MA2 = maladie d'Alzheimer et maladies apparentées)
- Démarche diagnostique d'un trouble cognitif en médecine générale
- Tests de repérage d'un trouble cognitif en médecine générale
- Situations diagnostiques complexes
- Le droit de savoir, le droit de décider
- Optimiser les consultations mémoire
- Étiologie d'un trouble cognitif, les consultations mémoire
- Accéder à la recherche et l'innovation
- Comprendre le handicap des MA2
- Préserver une autonomie fonctionnelle, prise en charge non médicamenteuse
- Prévenir les troubles cognitifs et psychocomportementaux, prise en charge non médicamenteuse
- Communiquer malgré les troubles de la mémoire ou du langage
- Vivre le quotidien, le point de vue de l'aidant
- Mesures de protection juridique
- Situations de rupture, rôle des acteurs de proximité
- Les soins au stade ultime de la maladie
- Soins et qualité de vie des MA2
Les 3 recommandations HAS citées dans cet article
- Haute Autorité de Santé. Maladie d'Alzheimer et maladies apparentées : prise en charge des troubles du comportement perturbateurs. Saint-Denis La Plaine: HAS; 2009.
- Haute Autorité de Santé. Maladie d'Alzheimer et maladies apparentées : diagnostic et prise en charge de l'apathie. Saint-Denis La Plaine: HAS; 2014.
- Haute Autorité de Santé. Programme AMI - Alzheimer. Alerte et maitrise de la iatrogénie des neuroleptiques dans la maladie d'Alzheimer. Saint-Denis La Plaine: HAS; 2012.
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