Pour prendre soin de l’aidant : le bon répit, au bon moment et à la bonne personne

En France, il existe environ 9,3 millions d’aidants (8,8 millions d’adultes et 0,5 million de jeunes de 5 ans ou plus), soit respectivement 1 personne sur 6 et 1 mineur sur 20. Tous ces aidants non professionnels soutiennent un malade, une personne en situation de perte d’autonomie ou de handicap. Près de 1 personne sur 4 de 55 à 64 ans se déclare aidante offrant un soutien régulier quelle qu’en soit la forme. Cette classe d’âge « charnière » comporte la plus grande proportion d’aidants [1].

Les recommandations de la Haute autorité de Santé (HAS) [2] sont dédiées à un large panel de professionnels mobilisés auprès des aidants, en particulier, les professionnels de santé, professionnels médico-sociaux, sociaux, acteurs du secteur sanitaire, de l’éducation nationale…

Elles s’inscrivent dans le cadre de la mise en œuvre de la priorité n° 4 de la stratégie nationale « Agir pour les aidants 2020-2022 » visant à « accroître et diversifier les solutions de répit » [3].

Les principaux objectifs sont de clarifier la notion de « répit », de fournir des repères et des outils, pour une approche préventive des difficultés des aidants, notamment en termes de santé. Le but final est de favoriser la juste posture pour une acceptation du répit par l’aidant, une personnalisation de la réponse (orientation vers le dispositif de répit le plus adapté)… et une coordination entre les différents acteurs territoriaux dans le cadre d’une démarche d’amélioration continue de qualité.

La diversité des aidants et des situations « d’aidance »

Toutes les situations « d’aidance » ne sont pas identiques. Elles dépendent des personnes impliquées. Parmi les adultes, les femmes déclarent un peu plus souvent que les hommes apporter une aide régulière quelle qu’en soit la forme. Parmi les mineurs, les filles sont également légèrement surreprésentées.

Un aidant peut être un adulte actif, encore en activité professionnelle, un adulte vieillissant ou un jeune aidant (jusqu’à 25 ans).

Un proche aidé peut être un enfant ou une personne :

• âgée en perte d’autonomie ;
• avec trouble neurocognitif majeur ;
• ayant des troubles psychiatriques ;
• confrontée à des problèmes d’addiction ;
• atteinte d’un cancer, d’une maladie chronique fréquente ou rare ;
• en soins palliatifs ou en fin de vie.

Rentrent aussi en ligne de compte l’entourage, les contextes de vie du proche aidé et l’écosystème de l’aidant : vécu, « temps d’acceptation », lien avec l’aidé, investissement personnel, soutien...

Quelle que soit la situation, l’aidant est le plus souvent confronté à de nombreuses difficultés, à de lourdes responsabilités qui peuvent mener à des situations de fatigue, de surmenage, voire d’épuisement.

Le répit de l’aidant

La définition du répit de l’aidant est complexe. Face à un quotidien centré sur l’aide apportée au proche aidé, le répit pourrait être défini comme un temps pour permettre :

• à la personne qui aide de se reconnaître en tant qu’aidant ;
• à l’aidé, l’aidant, la dyade aidant-aidé, de faire une pause pour prendre du recul, réel moment de soutien, de soulagement pour se ressourcer (« bulle d’O₂ ») et éviter la survenue de situations d’épuisement ;
• un relais pour pallier des difficultés et faire face à des situations de fatigue, d’épuisement, de blocage, de crise…

Le besoin de répit n’est pas toujours reconnu par l’aidant, son entourage et la société.

Schématiquement, on peut distinguer l’aidant :

• qui a besoin et demande des soins de répit ;
• qui en a besoin, mais ne demandera pas ;
• qui n’a pas besoin de soins de répit.

Le répit est une notion en perpétuelle évolution et les solutions (dispositifs, aménagements…) participent à la prévention des situations d’épuisement.

Des structures de répit sous-utilisées

Les services dits « de répit » sont peu utilisés, en France. Plusieurs raisons expliquent probablement cet état de fait :

• le terme « répit » est parfois perçu négativement, car il sous-entend que s’occuper d’une personne constitue une charge, « un fardeau » ;
• les attentes ne correspondent pas forcément aux finalités de l’offre disponible ;
• la complexité des procédures d’accès au répit, notamment administratives, freinent probablement leur recours.

Une grille d’entretien pour aborder les bonnes questions

Fondée sur une relation de confiance et d’écoute, cette grille de repérage et d’évaluation aborde différentes thématiques :

• situation, ressources et ressenti de l’aidant, de l’aidé, du binôme aidant-aidé (vie d’avant, vie actuelle),
• « l'aidance »,
• besoins de l’aidant :
  • informations : administratives, juridiques, médicales ;
  • formation sur la pathologie du proche ;
  • maintien d’un lien social ;
  • soutien psychologique ;
  • répit.

Elle permet aussi de rechercher un certain nombre de signes d’alerte courants à partir de la situation du proche aidé et de l’aidant, en particulier (cf. notre article du 6 avril 2023) :

• épuisement physique : douleurs chroniques, variations de poids, atteintes cardiovasculaires (hypertension artérielle), troubles du sommeil, problèmes de concentration ;
• épuisement mental (anxiété, dépression…) ; conflits/tensions intrafamiliales ;
• priorisation de la situation de l’aidé aux dépens de celle de l’aidant, négligence/laisser-aller, rupture de soins ;
• accentuation du repli sur soi, perte de lien, voire isolement social ;
• difficultés financières ;
• implication moindre ou surimplication au travail, absences régulières et non anticipées, arrêts maladie fréquents, burn-out ;
• et plus particulièrement pour les jeunes aidants : difficultés scolaires, décrochage, changements d’attitude, retards, absences, baisse de l’investissement…

Ce repérage permet de délivrer des informations sur les ressources disponibles, voire d’enclencher un accompagnement, une proposition de répit, avec la nécessité d’une adaptation, d’un ajustement au rythme de l’aidant et l’aidé.

Des solutions de répit adaptées

Les solutions de répit, d’accompagnement, peuvent prendre des formes variées, adaptées à la singularité de chaque aidant. Elles peuvent être ponctuelles ou régulières, courtes ou durables (cf. Annexe 1 page 45 « Dispositions et aides prévues pour les aidants »).

Trois familles de répit peuvent être proposées :

• répit en dehors du domicile de l’aidé avec un accompagnement social ou médico-social et mise en place d’un accueil temporaire : hébergement temporaire, accueil de jour, de nuit ;
• répit au domicile ou en milieu ordinaire : garde itinérante de nuit, « relayage », temps libéré (plateformes de répit) ;
• activités de loisirs et vacances : séjours pour le binôme aidant/aidé (villages répit vacances), séjours en milieu ordinaire portés par une équipe médico-sociale.

Sans oublier l’accompagnement spécifique de la « postaidance », afin d’éviter les ruptures de soutien. La postaidance est, en effet, un moment bien particulier où le proche décède et le rôle d’aidant s’arrête avec le décès. L’aidant doit alors faire face à un double deuil : perte du proche et du rôle d’aidant qui tenait une si grande place dans sa vie.

Le repérage de l’aidant, un réflexe pour tout professionnel !

Les enquêtes confirment la vulnérabilité des aidants.

Tout soignant doit être en alerte : le repérage des aidants en difficultés, vulnérables ou épuisés, doit devenir un réflexe, afin de prendre soin de leur santé et, par ricochet, de celle de la personne aidée.

Les recommandations de la HAS devraient permettre une prescription de répit adaptée, flexible, modulable, évaluée et ajustée régulièrement. La HAS prévoit également un webinaire spécifique en octobre 2024.